ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನ 2024: ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದಿರುವ ಸಮಸ್ಯೆ ವಯಸ್ಸಾಗುತ್ತಿದ್ದಂತೆ ಮತ್ತಷ್ಟು ಹೆಚ್ಚುವುದೇ?

ಡಾ. ವಿನಯ್ ಮುನಿಕೋಟಿ ವೆಂಕಟೇಶ್, ಕನ್ಸಲ್ಟೆಂಟ್ - ಪೀಡಿಯಾಟ್ರಿಕ್ ಹೆಮಟಾಲಜಿ ಆಂಕೊಲಾಜಿ & BMT, ಮಣಿಪಾಲ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಯಶವಂತಪುರ ಮತ್ತು ವೈಟ್ಫೀಲ್ಡ್

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಒಂದು ಅತಿ ವಿರಳ ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದ್ದು, ಅದು "ಕ್ಲೋಟಿಂಗ್ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ಸ್" ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಪ್ರೋಟೀನ್ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. "ಹೆಮೋ ಎಂದರೆ ರಕ್ತ ಮತ್ತು "ಫಿಲಿಯಾ" ಎಂದರೆ ಪ್ರೀತಿ ಅಥವಾ ಪ್ರವೃತ್ತಿ ಎಂದರ್ಥ.

ಆದ್ದರಿಂದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಪ್ರವೃತ್ತಿ ಎಂಬ ಅರ್ಥವನ್ನೂ ನೀಡುತ್ತದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವವರ ರಕ್ತವು ಬೇಗನೆ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವುದಿಲ್ಲ, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರು ಗಾಯಗೊಂಡ ನಂತರ ಅಥವಾ ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಯಾವುದೇ ಕಾರಣವಿಲ್ಲದೆ ಹೆಚ್ಚು ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ವಿಧಗಳು: - ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ A - ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ VIII ನ ಕೊರತೆ; ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ B - ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ IX ನ ಕೊರತೆ; ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ C - ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ XI ನ ಕೊರತೆ. ತೀವ್ರತೆಯ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಇದರ ವರ್ಗಿಕರಣ ಹೀಗಿದೆ: ಕಡಿಮೆ (ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ ಮಟ್ಟ 5-40%), ಮಧ್ಯಮ (ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ ಮಟ್ಟ 1-5%) ಮತ್ತು ತೀವ್ರ (ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ ಮಟ್ಟ

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ A ಮತ್ತು B ಎಂಬುದು X-ಲಿಂಕ್ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ ಆಗಿದ್ದು, ಇದು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಪುರುಷರ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಮಹಿಳೆಯರು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ವಂಶವಾಹಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತಾರೆ ಆದರೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರೋಗಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗುವುದಿಲ್ಲ.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಸ್ಥಳಗಳು:

ತೀವ್ರವಾದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಸಾಮಾನ್ಯ ಸ್ಥಳವೆಂದರೆ ಕೀಲುಗಳು, ವಿಶೇಷವಾಗಿ ಮೊಣಕಾಲುಗಳು ಮತ್ತು ಪಾದಗಳು. ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಇತರ ಸಾಮಾನ್ಯ ಸ್ಥಳಗಳೆಂದರೆ ಚರ್ಮ, ಒಸಡುಗಳು, ಮೂಗು, ಸ್ನಾಯುಗಳು ಮತ್ತು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ದೇಹದ ಒಳಗೆ ಕೂಡ.

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ, ರಕ್ತಸ್ರಾವವು "ಟಾರ್ಗೆಟ್" ಕೀಲುಗಳು ಎಂದು ಕರೆಯಲ್ಪಡುವ ಒಂದು ಅಥವಾ ಎರಡು ಕೀಲುಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಕೀಲುಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವು ನಿರಂತರವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸಿದಲ್ಲಿ, ಅವು ಗಾಯಗೊಂಡು ವಿರೂಪಗೊಳ್ಳಬಹುದು ಮತ್ತು ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡದೇ ಇರಬಹುದು.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ:

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯದ ಉತ್ತಮ ಆರೈಕೆಗಾಗಿ, ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಟ್ರೀಟ್‌ಮೆಂಟ್ ಸೆಂಟರ್‌ಗಳು (HTCs) ಎಂಬ ವಿಶೇಷ ಕೇಂದ್ರಗಳಿಗೆ ಹೋಗಿ ಅರ್ಹ ತಜ್ಞರ ತಂಡದ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುವುದು ಉತ್ತಮ:

• ಹೆಮಟಾಲಜಿಸ್ಟ್ (ರಕ್ತದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ವೈದ್ಯರು)
• ರಕ್ತಸ್ರಾವಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳಲ್ಲಿ ಪರಿಣತಿ ಹೊಂದಿರುವ ನರ್ಸ್
• ಆರ್ಥೋಪೆಡಿಷಿಯನ್ (ಮೂಳೆಗಳು, ಕೀಲುಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯುಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ವೈದ್ಯರು)
• ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿಸ್ಟ್ - ಸ್ನಾಯುಗಳು ಮತ್ತು ಕೀಲುಗಳನ್ನು ಶಕ್ತಿಶಾಲಿ ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚು ಫ್ಲೆಕ್ಸಿಬಲ್ ಮಾಡಲು ವ್ಯಾಯಾಮದಲ್ಲಿ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವವರು
• ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ಪೋಷಕರಿಗೆ ಬೆಂಬಲವಾಗಿ ನಿಲ್ಲುವ ಸಾಮಾಜಿಕ ಕಾರ್ಯಕರ್ತರು ಅಥವಾ ಚಿಕಿತ್ಸಕರು

ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ನೀಡುವ ವಿಧಾನದಲ್ಲಿ ಆಗಿರುವ ಬದಲಾವಣೆ:

ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಮರುಕಳಿಸುವಿಕೆಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವುದು ಮತ್ತು ತೀವ್ರ ರಕ್ತಸ್ರಾವದಿಂದ ಬರಬಹುದಾದ ಯಾವುದೇ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವುದು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಗುರಿಯಾಗಿದೆ.

A) ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ ರೀಪ್ಲೇಸ್ಮೆಂಟ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಕ್ಕೆ ಮುಖ್ಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ. ನಾವು ಸ್ವಚ್ಛಗೊಳಿಸಿದ ಕ್ಲೋಟಿಂಗ್ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ ಅನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ ಮತ್ತು ಅದು ಮಾರುಕಟ್ಟೆಯಲ್ಲಿ ಕೂಡ ಲಭ್ಯವಿದೆ. ಇದನ್ನು ಅಭಿದಮನಿ ಮೂಲಕ (ಅಭಿಧಮನಿಯೊಳಗೆ) ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟಲು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ (ಪ್ರೊಫಿಲ್ಯಾಕ್ಸಿಸ್ ಎಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ) ಅಥವಾ ಅದು ಸಂಭವಿಸಿದಾಗ ರಕ್ತಸ್ರಾವಕ್ಕೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ ರೀಪ್ಲೇಸ್ಮೆಂಟ್ ಅನ್ನು ಪಡೆಯಬಹುದು.

ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ ರೀಪ್ಲೇಸ್ಮೆಂಟ್ ಅನ್ನು ಈ ಕೆಳಗಿನ ಸ್ಥಳಗಳಲ್ಲಿ ಮಾಡಬಹುದು:

• ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಅಥವಾ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ
• ನರ್ಸ್ ಸಹಾಯದಿಂದ ಮನೆಯಲ್ಲಿ
• ತರಬೇತಿ ಪಡೆದ ನಂತರ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಇರುವ ಅಥವಾ ಮನೆಯಲ್ಲಿರುವ ಬೇರೆಯವರ ಸಹಾಯದಿಂದ
ಕಾರ್ಯವಿಧಾನಗಳು (ಹಲ್ಲಿನ ಶುಚಿಗೊಳಿಸುವ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ) ಮತ್ತು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ವೈದ್ಯರು ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡಬಹುದು.
ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಕೆಲವರ ದೇಹವು ಪ್ರತಿರೋಧಕಗಳನ್ನು ತಯಾರಿಸುತ್ತದೆ, ಇದು ಕ್ಲೋಟಿಂಗ್ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ ವಿರುದ್ಧ ಆಂಟಿ ಬಾಡಿಗಳಾಗಿವೆ. ಅವರ ದೇಹವು ಹೊಸ ಕ್ಲೋಟಿಂಗ್ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ ಅನ್ನು ಸೂಕ್ಷ್ಮಾಣುಗಳಂತೆ ಪರಿಗಣಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅದು ಕ್ಲೋಟಿಂಗ್ ಕ್ರಿಯೆಯನ್ನು ತಡೆಯುವ ಆಂಟಿ ಬಾಡಿಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುತ್ತವೆ. ಇದು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕಠಿಣಗೊಳಿಸಬಹುದು, ಆದ್ದರಿಂದ ಅವರಿಗೆ ಬೇರೆ ರೀತಿಯ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ ರೀಪ್ಲೇಸ್ಮೆಂಟ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.

B) ರೋಗನಿರೋಧಕಕ್ಕೆ ಹೊಸ ಚಿಕಿತ್ಸೆ: ಇತ್ತೀಚಿನ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ, ಸಬ್ಕ್ಯುಟೇನಿಯಸ್ ಆಗಿ (ಚರ್ಮದ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ) ಮತ್ತು ಕಡಿಮೆ ಬಾರಿ (ಪ್ರತಿ ವಾರ ಅಥವಾ ಪ್ರತಿ ಎರಡು ವಾರಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ) ನೀಡಬಹುದಾದ ಹೊಸ ಔಷಧವು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಅಥವಾ ಅವರ ಆರೈಕೆದಾರರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನೀಡುವುದನ್ನು ಸುಲಭಗೊಳಿಸಿದೆ. ಪ್ರತಿರೋಧಕಗಳನ್ನು ಹುಟ್ಟುಹಾಕುವ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಇದು ಹೆಚ್ಚು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಎಂದು ಸಾಬೀತಾಗಿದೆ.

C) ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಎಂಬುದು ಇತ್ತೀಚಿನ ಆವಿಷ್ಕಾರವಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಕೆಲವು ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸುವ ಭರವಸೆಯನ್ನು ನೀಡಿದೆ. ಆದರೆ ಇದು ಇನ್ನೂ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಪ್ರಯೋಗಗಳಲ್ಲಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ, ಆದ್ದರಿಂದ ಇದು ಎಲ್ಲೆಡೆ ಲಭ್ಯವಾಗಲು ಸ್ವಲ್ಪ ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದೊಂದಿಗೆ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಬದುಕು ಸಾಗಿಸುವುದು:

ತೀವ್ರವಾದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾವನ್ನು ಸರಿಯಾಗಿ ನಿಭಾಯಿಸದಿದ್ದರೆ, ಅದು ಜೀವನವನ್ನು ಕಷ್ಟಕರಗೊಳಿಸಬಹುದು. ತಮ್ಮ ಕೀಲುಗಳಲ್ಲಿ ಆಗಾಗ್ಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಅನುಭವಿಸುವ ಜನರು ಊದಿಕೊಂಡ ಕೀಲುಗಳು, ದೀರ್ಘಕಾಲದವರೆಗೆ ಇರುವ ನೋವು ಮತ್ತು ಚಲನೆಯಲ್ಲಿ ಕಷ್ಟ ಪಡುತ್ತಾರೆ. ತಮ್ಮ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿರೋಧಕಗಳನ್ನು ಹುಟ್ಟುಹಾಕುವ ಜನರು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಹೋಗಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಗಂಭೀರವಾದ, ಮಾರಣಾಂತಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಪಾಯದಲ್ಲಿರುತ್ತಾರೆ.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದಂತಹ ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ನಿಮ್ಮ ಜೀವನವನ್ನು ಅಸ್ತವ್ಯಸ್ತಗೊಳಿಸಬಹುದು ಮತ್ತು ಆತಂಕ, ದುಃಖ ಅಥವಾ ಆತ್ಮಹತ್ಯೆಯಂತಹ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು. ಆಗಾಗ್ಗೆ ಹಲ್ಲುಗಳು ಮತ್ತು ವಸಡು ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಸಹ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಉದ್ಯೋಗಗಳು ಮತ್ತು ದೈಹಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಅವರಿಗೆ ಕಷ್ಟಕರವಾಗಿರುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಸಹಾಯವನ್ನು ಪಡೆಯದಿರುವ ಕಾರಣ ಅವರು ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ.

ವಯಸ್ಸಾದಂತೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಉಲ್ಬಣಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆಯೇ?
ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಲು ಜಾಗರೂಕರಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಇಂತಹ ಬಹಳಷ್ಟು ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸಬಹುದು, ಆ ಮೂಲಕ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಎಲ್ಲರಂತೆ ಬದುಕಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ.

ಆರೋಗ್ಯಕರ ಜೀವನಕ್ಕಾಗಿ ಸಲಹೆಗಳು

1. HTC (ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರ) ನಲ್ಲಿ ವಾರ್ಷಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ತಪಾಸಣೆ - ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯ ಮೌಲ್ಯಮಾಪನದ ಜೊತೆಗೆ ದಂತ ಪರೀಕ್ಷೆ, ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿ, ಉದ್ಯೋಗ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಮಾನಸಿಕ ಮೌಲ್ಯಮಾಪನವನ್ನು ಕೂಡ ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು
2. ವ್ಯಾಕ್ಸಿನೇಷನ್ - ಹೆಪಟೈಟಿಸ್ A ಮತ್ತು B ಲಸಿಕೆ ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.
3. ನೀವು ರಕ್ತಸ್ರಾವಕ್ಕೆ ಮುಂಚಿತವಾಗಿ ಮತ್ತು ಸಮರ್ಪಕವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಬೇಕು.
4. ನಿಮ್ಮ ಕೀಲುಗಳ ರಕ್ಷಣೆಗಾಗಿ ವ್ಯಾಯಾಮ ಮಾಡಿ ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯಕರ ತೂಕವನ್ನು ಕಾಪಾಡಿಕೊಳ್ಳಿ.
5. ನೀವು ಪ್ರತಿಬಂಧಕಗಳನ್ನು ಹುಟ್ಟುಹಾಕುತ್ತಿದ್ದೀರಾ ಎಂದು ನೋಡಲು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ಪರೀಕ್ಷಿಸಿ.

Disclaimer: ಈ ಲೇಖನದಲ್ಲಿ ಒದಗಿಸಲಾದ ಮಾಹಿತಿಯು ಸಾಮಾನ್ಯ ಮಾಹಿತಿ ಮತ್ತು ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಉದ್ದೇಶಗಳಿಗಾಗಿ ಮಾತ್ರವಾಗಿದೆ. ವೃತ್ತಿಪರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಲಹೆ, ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಅಥವಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಪರ್ಯಾಯವಾಗಿ ಇದನ್ನು ದೃಢೀಕರಿಸಿಲ್ಲ. ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸ್ಥಿತಿಯ ಕುರಿತು ನೀವು ಹೊಂದಿರುವ ಯಾವುದೇ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳಿಗೆ ಯಾವಾಗಲೂ ನಿಮ್ಮ ವೈದ್ಯರು ಅಥವಾ ಅರ್ಹ ಆರೋಗ್ಯ ಸಿಬ್ಬಂದಿಯ ಸಲಹೆಯನ್ನು ಪಡೆಯಿರಿ.